Quando você tiver um aluno com artrite reumatóide juvenil

0
247

Autoria: Serviço de Reumatologia Pediátrica da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
06/06/2004

“Um Guia para Professores”

A maioria das pessoas pensa que reumatismo – é um mal limitado às pessoas mais velhas. Saber que, por exemplo, só nos Estados Unidos há mais de 250.000 crianças, jovens e adolescentes sofrendo de artrite pode ser um choque.

Atualmente o termo artrite é usado para designar mais de 100 diferentes doenças reumáticas, com um fator comum entre todas elas: dores intensas e, algumas vezes, lesões nos tecidos em torno das juntas.

A Artrite Reumatóide Juvenil é a forma mais comum de artrite crônica que acomete crianças e adolescentes com menos de 16 anos.
Por alguma razão, o sexo feminino é o mais atingido. Embora o seu aluno com artrite possa ser um garoto, no presente trabalho, a fim de genericamente termos maior abrangência, trataremos a criança com artrite de sua classe como se fosse uma menina. Pelo mesmo motivo a trataremos como uma professora.
Os sintomas da Artrite Reumatóide Juvenil (ARJ) incluem dores e inflamação crônica nas articulações e, algumas vezes, febre e erupções. Ela pode atacar uma ou mais articulações, inclusive as dos dedos, pulsos, cotovelos, quadris, joelhos e pés.

A febre e a erupção que não significam possibilidade de contágio – podem ocorrer simultaneamente ou não, com ou sem o envolvimento das articulações.

Quando um de seus alunos tiver artrite, é importante você saber alguma coisa sobre essa doença e seus efeitos na criança e em suas atividades escolares.

Em virtude da gravidade e do tipo a ARJ variar enormemente de criança para criança, este folheto pretende fornecer apenas informações genéricas e uma linha de conduta padrão para ajudá-la a ajudar sua aluna.O ideal é que, antes do ano escolar começar, você (e, talvez o responsável pelo Departamento de Saúde da escola) e os pais da criança tenham um encontro com a finalidade de discutir sua saúde.

A artrite pode ocasionar problemas emocionais tanto quanto físicos e isso pode interferir na escola. Você precisa ser alertada para os tipos de problemas que poderão afetar as atitudes e a performance da criança. Durante todo o ano, você e os pais de sua aluna devem trocar informações sobre qualquer mudança no seu estado físico ou emocional. Se você tiver alguma pergunta que os pais não saibam responder, faça um contato com o médico da criança.

Normalmente, pais de crianças com artrite são extremamente conscientes da importância da escola para seus filhos e ficam ansiosos para ter contato com seus professores e outros elementos da escola, a fim de ficarem seguros de que seus jovens terão um desenvolvimento escolar e social tão normal quanto possível.

Sempre é bom lembrar que a Artrite Reumatóide Juvenil (ARJ) é absolutamente diferente do reumatismo infeccioso ou reumatismo no sangue que outras crianças podem ter.

É uma doença que não é transmitida por contato, isto é, não é infecto-contagiosa, e seu portador está liberado para piscinas ou qualquer outro ambiente com outras crianças.

Não se engane pelas aparências

A artrite na infância pode não ser facilmente visualizada mas os problemas e as dores existem. Por causa disso, a aparência exterior de sua aluna pode não exibir nenhum sinal significativo da doença.

A ARJ pode interferir no crescimento de sua aluna – por esse motivo ela pode ser menor que as outras crianças de sua idade, às vezes ela pode ter o queixo retraído devido ao menor crescimento das mandíbulas.

Ela poderá andar com as pernas rígidas, dando passos bem curtos. Juntas inchadas são freqüentes mas somente se tornam mais preocupados quando a doença chegou a um ponto de causar deformidades, principalmente nos punhos e nos dedos.

É comum a criança não se queixar de dor mas se revelar com as articulações bastante rígidas e com incapacidade para realizar certas tarefas.

É preciso compreender, também, que a ARJ pode afetar, invisivelmente, outras partes do corpo, como o coração, olhos, fígado, etc.E como não há razões visíveis para sua aparência, pode ser difícil para certas pessoas entender que a dor é genuína e que as limitações são legítimas.

Um outro aspecto da artrite, causador de incomprensões e enganos é a constante e radical mudança de seus sintomas de um dia para o outro ou da manhã para a tarde. A dor e a rigidez de uma junta podem ser suaves num dia e, no outro, tão severas que a criança não pode ser movimentar sem muita dor e bastante dificuldade.

Não esqueça que sua aluna provavelmente está confusa sobre essa imprevisível oscilação das suas condições físicas. Poderá ser um grande erro imaginar que ela está mentindo ou fazendo corpo-mole quando se queixa de dor ou não consegue completar uma tarefa. Na verdade, muitas crianças com artrite querem exatamente ser como as outras crianças – por isso muitas vezes elas tentam ignorar sua dor e suas limitações.

Algumas crianças têm artrite de uma forma tão séria que são raros os dias em que estão bem. Nos Estados Unidos é comum essas crianças usarem cadeiras de rodas – antes, elas eram, por isso, restringidas a escolas especializadas, agora, existe uma lei federal que impede essas crianças de serem excluídas de qualquer escola por causa desta enfermidade. Antigamente, por falta de melhor orientação, crianças com artrite muitas vezes eram consideradas incapazes para acompanhamento das atividades escolares e, por isso, pouco freqüentavam as escolas.

Atualmente, com a evolução da medicina terapêutica e maior esclarecimento sobre o assunto aos pais e à sociedade em geral, recomenda-se que as crianças levem uma vida tão normal quanto possível. Por esse motivo, suas chances de ter, em sua sala, um aluno com artrite são bem maiores do que no passado e há tendência dessas chances aumentarem a cada ano.

O tratamento

Em virtude da artrite na infância não ser a mesma coisa em todas as crianças, não existe um modelo padrão de tratamento.

O programa do tratamento da sua aluna será individualizado de acordo com as juntas afetadas, com o grau de severidade da doença e de acordo com sua idade.
Mais comumente, esse tratamento incluirá remédios, um balanceado programa diário de descanso e exercícios físicos específicos, terapia com calor úmido (compressas e hidroterapia), splints (talas especiais) para proteção de determinadas juntas que estejam muito atingidas, para evitar deformações, e, possivelmente, cirurgia em alguns casos.

É fundamental, também, que sua aluna tenha um suporte de apoio emocional dos pais, de outros membros da família, às vezes de um psicólogo profissional e, especialmente, de … VOCÊ.

O grande problema é que as causas e a cura da artrite são ainda desconhecidas – por isso, a finalidade do tratamento é manter a doença sob controle: aliviar as dores, reduzir todos os sintomas e prevenir maiores conseqüências da doença.

Fisioterapia

O médico ou o fisioterapeuta de sua aluna certamente ensinaram aos pais como fazer os exercícios físicos para as articulações da criança. Esses exercícios ajudam-na a manter as juntas com ampla mobilidade, melhoram suas atividades funcionais e minimizam deformidades e incapacidades permanentes. Embora esses exercícios sejam normalmente feitos em casa durante a manhã e no final da tarde é possível que sua aluna precise fazer alguns exercícios durante o período em que estiver na escola – nesse caso, certamente os pais entrarão em contato com você para falar sobre isso.

Embora você, a professora, não seja responsável pela supervisão dessa fisioterapia, é importante você estar consciente de seus efeitos potenciais no estudante. Como já foi mencionado, a rigidez das articulações muda de um dia para o outro. Normalmente o maior desconforto é sentido quando a criança acorda, ao se levantar de manhã. Dessa forma, para poder dar tempo de aliviar as dores e diminuir a rigidez, provavelmente sua aluna começa o dia uma ou duas horas mais cedo do que suas companheiras de classe. Assim que ela levantar provavelmente, uns 10 ou 15 minutos de banho bem quente (se possível, em banheira, com turbilhão, um compressor de ar para hidromassageá-la) serão seguidos de um tempo para flexionar as juntas muito afetadas, com exercícios especiais.

O tempo necessário para essa terapia varia, dependendo da rigidez e das dores existentes naquela manhã. Podem ser 30 minutos num dia e levar uma hora no outro. O tempo que leva para melhorar a rigidez matinal é um bom indicador do grau de gravidade da doença. Quanto maior for esse tempo, mais ativa estará a doença; e assim haverá maior necessidade de descanso.
Particularmente nos piores dias, quando há uma crise aguda da doença, ou quando há uma consulta marcada com seu médico, ela pode chegar atrasada na escola ou mesmo faltar à aula. É importante que se entenda que esse atraso ou mesmo essa ausência é absolutamente necessária.

Talvez a mais importante fisioterapia para a criança com artrite reumatóide seja a natação. Por causa disso sua aluna talvez gaste uma boa parte de seu dia para ir até uma piscina nadar; este tempo será maior ou menor dependendo de suas condições de moradia e familiares.

E atenção: crianças com artrite são muito sensíveis quanto à repercussão de seus atrasos, faltas ou qualquer outra coisa que chame atenção sobre si por parte de seus coleguinhas. Entendendo esse aspecto e evitando que isso aconteça você estará lhe poupando um grande problema.

Medicação

A pedra fundamental do tratamento de sua aluna é a medicação, os remédios.
Eles são utilizados para suprimir e controlar as dores e a inflamação das juntas. Da mesma maneira que muitas outras formas de artrite, a droga mais comumente prescrita é a aspirina, exatamente a mesma aspirina que qualquer pessoa usa para resfriado e simples dores de cabeça. Porém, na artrite, ele é tomada em altíssimas doses porque o objetivo é suprimir a inflamação, controlando as dores e a inchação das juntas.

Para conseguir isso, um nível elevado de aspirina no sangue deve ser mantido o tempo todo – e isso significa que a aspirina (ou o AAS, ácido acetil salicílico) dever ser metódica e freqüentemente tomado, de acordo com um rígido programa estabelecido pelo médico.

Esse programa da medicação pode incluir remédios para serem tomados durante as horas em que a criança estiver na escola – muitas vezes em horários determinados e acompanhados de algum lanche, para prevenir complicações gástricas.

Os pais de sua aluna deverão dar a você caso necessário, uma programação da medicação a tomar na escola.

Existem outras medicações importantes que, se for o caso, poderão ser tema de uma conversa entre você e os pais de sua aluna.

Além disso, há outros assuntos também importantes que devem merecer sua atenção:

Tem idade e responsabilidade suficiente para tomar o remédio sem supervisão direta?

Os pais aprovam isso?

A escola permite isso? – ou a medicação deve ficar em poder ou com uma enfermidade ou com algum outro elemento da escola?

Sua aluna bem poderá, por exemplo, ter que tomar algum comprimido duas vezes durante o horário escolar; isso deverá ser feito rotineiramente, sem necessidade de uma ida até sua casa ou outro local fora da escola.

Gostaríamos de chamar-lhe a atenção para isso, já que tomar essa medicação, sem faltas e na hora correta pode ser crítico para o bem estar de sua aluna.
Certifique-se junto aos pais de que as responsabilidades sejam bem definidas e de que todas as providências e necessidades estejam bem claras e entendidas por todas, inclusive para a menina.

Algumas crianças podem se sentir constrangidas em tomar medicação em frente de suas coleguinhas, porque isso chama atenção para sua condição. Por causa disso, as crianças menores podem encobrir essa necessidade, esquecê-la ou jogar os comprimidos fora.

Uma sutil e discreta supervisão, feita por você, pode ser necessária, a fim de permitir que sua aluna tome a medicação exigida no momento certo.
Existem outros tipos de remédios que, de acordo com a gravidade da doença e com as reações da paciente, podem ser usados, alguns deles potencialmente perigosos – seu uso, portanto, exigirá cuidados acurados. Um deles, por exemplo é a cortisona, o que, entre outros efeitos ou riscos, torna sua aluna, dependendo da dose tomada, imunodeficiente.

Em outras palavras, certas doenças, que para as outras crianças apresentam quase nenhum risco, para ela serão altamente perigosas: a varicela (catapora), a rubéola, uma pneumonia, ou até mesmo uma gripe muito forte encontrarão a criança sem defesa alguma no organismo.

Você prestará uma ajuda incomensurável para evitar contato de sua aluna com artrite com crianças com qualquer outra doença infecto-contagiosa.

Splints

Splints, em inglês, significa órtese ou tala (como as talas para fraturas). Sua aluna pode, algumas vezes, necessitar usar splints, particularmente nos braços, punhos e mãos.

Além de ajudar a reduzir a dor, splints descansam as juntas inflamadas, mantendo-as numa posição apropriada, e auxiliam a prevenir ou corrigir deformidades.

Um splint pode gerar muita curiosidade entre seus alunos e isso pode perturbar a criança com artrite. A melhor maneira de resolver esse problema é uma exposição simples e honesta à turma. Os problemas da enfermidade de sua aluna deverão ser aceitos como de fato o são, e nunca parecer algo cercado de mistério.

Cirurgia

Algumas crianças com artrite em alto grau de severidade necessitam de cirurgia – para aliviar dores, corrigir certas deformidades da juntas e reparar danos causados às articulações pela doença.

Atividades

Quanto e quando?

Até onde não causar (ou aumentar) dor, qualquer atividade física é uma das melhores terapias para uma criança com artrite. Exercícios adequados ou outro qualquer tipo de atividade podem dar a ela um precioso auxílio psicológico para sentir-se como mais um membro do grupo. Isso também ajudará a reduzir e prevenir a inflamação nas juntas. Porém nós deveremos estar atentos para que ela não exceda suas possibilidades – pois neste caso, o efeito será negativo
Para lhe agradar e ganhar aceitação por parte da turma, algumas vezes ela pode se superar e, mesmo estando com as juntas inflamadas naquele momento, praticar atividades extenuantes, o que, nesse caso, será muito ruim para sua saúde.

Quando sua aluna estiver em crise, exercícios físicos podem resultar em danos irreversíveis às articulações, de modo que seus movimentos devem ser restritos.
Os pais da criança deverão avisá-la quando uma crise ocorrer, de modo que você possa ajudar limitando suas atividades físicas na classe e no recreio.
Lembre-se que, embora não apareça externamente, a dor, por si própria, pode estar incapacitando para certas atividades. Como regra geral, juntas que doem devem ser mantidas em descanso.

Por outro lado, a exigência para sua aluna participar das atividades em classe, na educação-física e no recreio deve estar de acordo com a orientação fornecida por seus pais e por seu médico. Os pais da criança devem discutir essa orientação com você e tudo deve ficar bem claro – inclusive para a própria criança. Ela deverá ser encorajada a dizer suas próprias limitações na escola e, principalmente, a dizer, a você quando ela não estiver se sentindo bem.

Ela continua muito capaz

Nem a doença, nem a medicação ou outra terapia utilizada na artrite reumatóide juvenil diminuem a capacidade mental da criança. Academicamente falando, sua aluna não tem nenhum problema para manter-se no mesmo nível da turma. Todavia ela pode ser fisicamente vagarosa, ou tornar-se cansada muito rapidamente, e cumprir certas tarefas em mais tempo do que o resto da turma.

Por exemplo, se ela está incapaz de andar ou pegar e seguir certos objetivos tão rápido e facilmente quanto os outros alunos, ela pode ter problemas em uma série de atividades diárias que todos nós fazemos automaticamente e sem dificuldade alguma.Exemplos: carregar livros e lancheiras; abrir portas; andar de uma sala para outra no espaço de tempo destinado à troca de salas; subir e descer escadas; dar descargas no toaletes; abrir torneiras; escrever rápido suficientemente para completar os testes durante o tempo determinado; trocar roupas e calçados; escrever no quadro negro; levantar a mão para fazer uma pergunta ou participar de discussões de grupo; permanecer em fila por longo tempo, etc.

Você pode ajudar:

Fisicamente

Desde que ficar sentado por tempo prolongado pode causar dor e piorar a rigidez, você pode prevenir isso chamando-a periodicamente para recolher alguns papéis.
Se ela estiver com dificuldade para andar e tiver que se descolar para outra classe longe da sua, você pode permitir que ela saia antes dos outros alunos a fim de permitir-lhe chegar à outra sala em tempo.

Nas escolas com mais de um andar, deverá lhe ser autorizado usar os elevadores, a fim de que as articulações das pernas não sejam forçadas sem necessidade.
Carregar livros pode ser um problema, porque o peso ocasiona um esforço que pode ser demasiado para as articulações do braço (cotovelo, punhos e dedos).
Uma solução para isso é a aluna manter um conjunto de livros em casa e uma duplicata na escola.

Quando qualquer material escolar pesado tiver que ser carregado, a solução pode estar numa boa mochila, até o ponto em que esta não cause problema no seu ombro e na sua coluna. O importante é entendermos que temos que imaginar um meio de distribuirmos o peso a ser carregado de tal forma que lhe evite esforços demasiados nas juntas ou coluna.

Sua aluna também pode beneficiar-se de período de descanso enquanto estiver na escola – por exemplo, durante as horas de estudo obrigatório na classe, quando for o caso.

Presumivelmente sua aluna com artrite poderá ter o que se chama osteoporose – uma rarefação óssea que a torna extremamente vulnerável a fratura no caso de uma queda, mesmo que pequena. Pior ainda é que a calcificação, se houver fratura, será penosamente difícil. Você será extremamente importante na medida em que, discretamente, tome medidas para evitar quedas, empurrões na escada, etc.

Emocionalmente

A auto-imagem de estudante (isto é, como ela se sente sobre si mesma) resulta em parte de como as outras pessoas as consideram. Em sua idade, o que ela mais deseja é ser exatamente como suas colegas – mas a criança com Artrire Reumatóide Juvenil tem tudo para sentir-se diferente ou anormal, em virtude dos efeitos da doença no seu corpo e no seu estilo de vida. Muitos dos mais graves problemas emocionais de sua aluna tem por base as atitudes, em relação a si, de você e de seus coleguinhas de classe.

Como sua professora, você pode se encontrar como andando numa corda-bamba – tentando contrabalançar as necessidades especiais da criança com as exigências de ser tratada tão normal quanto possível.

Psicologicamente não é bom para a criança com artrite que, na escola, as professoras esperem menos dele do que de suas outras coleguinhas. Por causa disso, só modifique suas exigências em relação a ela quando for para ajudá-la a mantê-la no mesmo nível das outras. Não chame atenção desnecessariamente sobre suas limitações físicas.

Inclua-a em atividades que possam ser desenvolvidas por ela, sem despertar-lhe a atenção disso. Dependendo de como você contornar esse problema, você prestará uma grande ajuda, diminuindo ou evitando seu embaraço em frente aos coleguinhas e deixando-a mais confortavelmente na classe e no pátio.

Todas as crianças seguem muito a orientação de suas professoras. A sua explicação à sala de porque “Sandra” tropeça facilmente quando anda, ou porque “Rogério” tem que usar um splint, ou ainda porque “Maria” não pode ser empurrada numa escada, será um conforto e um estímulo para a criança e para seu melhor relacionamento com a turma.

Nunca esqueça: a artrite freqüentemente é devastadora para uma família. Além dos altos custos médicos e da responsabilidade pela fisioterapia em casa, os pais de sua aluna certamente enfrentam o medo de sua criança ficar inválida para o resto da vida. Você necessita estar ciente de que o stress psicológico na família de sua aluna pode causar perturbações nas atividades da criança e em seu procedimento na escola.

As perspectivas

A Artrite Reumatóide Juvenil é um quebra-cabeças científico. Suas causas são desconhecidas e a razão de algumas pessoas terem artrite com alto grau de gravidade, enquanto outras com a mesma doença têm complicações discretas e moderadas, também é um mistério.

Todas as crianças e adolescentes com ARJ, inclusive aqueles cuja artrite é menos severa, devem ir regularmente ao oftalmologista para detectar tipo de inflamação que, se não constatada e tratada prontamente, pode causar até mesmo a cegueira.

Muitas outras complicações podem ser causadas pela artrite na infância, as quais os médicos estão sempre tentando preveni-las e controlá-las como, por exemplo, retardo no crescimento e problemas no coração, o que, se não convenientemente tratado pode conduzir ao êxito letal.

Embora a ARJ ainda não possa ser curada, um diagnóstico bem feito e um tratamento bem cuidadoso quase sempre podem controlar a doença a melhorar as perspectivas da vida de sua aluna.

Auxiliada por cuidados especializados, a maioria das crianças com artrite alcança a maioridade sem grandes danos nas juntas ou qualquer incapacidade física.
Mas não é fácil o impacto emocional da doença. Os anos de escola influenciam enormemente o desenvolvimento emocional da criança. Se ela for tratada – e se vê assim – como uma pessoa excepcional, como sendo diferente das outras, como uma criança doente, e não como uma pessoa normal, o efeito pode ser traumático e irreversível.

A perfeita compreensão do problema e seu estímulo pode fazer com que isso não aconteça. Que ela viva alegremente na escola como uma criança igual as outras com seus sonhos e suas esperanças intactas para o futuro.
Baseado em texto da Arthritis Foundation.
Crédito:
Serviço de Reumatologia Pediátrica da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
Última atualização (06/06/2004)

Deixe uma resposta